Criado Centro de pesquisa clínica sobre doenças raras

Foi inaugurado oficialmente em 28 de fevereiro no Hospital Universitário de Hong Kong-Shenzhen (HKU-SZH) o Centro de Pesquisa Médica Clínica de Doenças Raras de Shenzhen.

Representantes de instituições-chave recebem placas na cerimônia de inauguração do Centro de Pesquisa Médica Clínica de Doenças Raras de Shenzhen. Liu Jinghao

A inauguração coincide com o 18º Dia de Consciência sobre Doenças Raras, realizado com o tema “Mais do que você pode imaginar”, enfatizando ainda mais o compromisso global de conscientizar e dar apoio às pessoas afetadas por doenças raras.

O Centro, liderado pelo Hospital HKU-SZH, é um esforço colaborativo com 22 instituições médicas, institutos de pesquisa e empresas privadas, incluindo o Hospital Infantil de Shenzhen e o Hospital Popular de Shenzhen.

O seu objetivo principal é desenvolver uma rede integrada que vai abrangir esforços de triagem, diagnóstico, tratamento, pesquisa científica e atendimento a pessoas com doenças raras. Esta rede foi criada para formar um sistema robusto de prevenção e tratamento de doenças raras, oferecendo apoio aos pacientes em todos os aspectos.

Em todo o mundo, há mais de 7.000 doenças raras conhecidas, com apenas 5% tendo tratamentos específicos disponíveis. Na China, dois catálogos de doenças raras cobrem 207 condições, mas mais de 90% delas ainda não tem opções eficazes de tratamento. O Centro de Pesquisa Médica Clínica de Doenças Raras de Shenzhen está pronto para enfrentar esses desafios de maneira direta, avançando a pesquisa e o diagnóstico nesta área e buscando estratégias de tratamento inovadoras.

Dr. Michael To Kai-tsun (no centro), Diretor do Departamento de Ortopedia do Hospital HKU-SZH, fornece uma consulta a um paciente com doença rara. Liu Jinghao

Dr. Michael To Kai-tsun, diretor do Departamento de Ortopedia do Hospital HKU-SZH, expressou sua determinação em relação à missão do Centro. “Estamos comprometidos em aprofundar a pesquisa e avançar a tradução da literatura sobre doenças raras para dar mais esperança aos pacientes”, disse ele.

As iniciativas futuras do centro de pesquisa incluem o estabelecimento de um sistema completo de prevenção de doenças raras, uma plataforma de diagnóstico preciso, o aprimoramento de serviços de tratamento completos e multidisciplinares, a implementação de protocolos padronizados de diagnóstico e tratamento, a criação de um sistema de registros médicos e a promoção da transformação dos resultados de pesquisas clínicas.

Oportunidade para consulta multidisciplinar de saúde sobre doenças raras, juntamente com uma exposição pública de arte e cinema beneficente, acontece no Hospital HKU-SZH em 28 de fevereiro. Chen Chunfeng

Shenzhen lançou um projeto piloto para serviços completos de atendimento em junho de 2024 para dar apoio a pacientes com doenças raras, especialmente aos mais desfavorecidos economicamente. Este programa permite que pacientes com doenças raras busquem assistência financeira, com um auxílio no valor máximo de 50.000 yuans (US$ 6.868) por pessoa.